La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una enfermedad genética poco frecuente que provoca que los músculos, tendones y ligamentos se transformen progresivamente en hueso, formando tejido óseo fuera del esqueleto y limitando el movimiento del cuerpo.

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La enfermedad está relacionada con una mutación en el gen ACVR1, presente en la mayoría de los pacientes, que activa de manera anormal el proceso de formación ósea. Una de sus primeras señales aparece desde el nacimiento: malformaciones en los dedos gordos de los pies, una característica que puede ayudar a detectarla tempranamente.

Con el paso de los años, las personas con FOP pueden presentar episodios conocidos como brotes, en los que aparece inflamación y dolor en los tejidos blandos antes de que se forme nuevo hueso. Estos episodios pueden ser desencadenados por golpes, cirugías, inyecciones intramusculares, procedimientos dentales o incluso infecciones comunes.

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Un grupo internacional de especialistas de 15 países elaboró la primera guía médica global para el manejo de la FOP, basada en la revisión de más de 2.900 estudios científicos. El documento establece recomendaciones para el diagnóstico, tratamiento y cuidado de los pacientes.

Actualmente, el tratamiento busca controlar los brotes y reducir complicaciones, ya que el hueso formado fuera de lugar no puede retirarse mediante cirugía debido al riesgo de generar nuevos episodios. El medicamento palovaroteno es el único tratamiento aprobado específicamente para la enfermedad en algunos países, mientras que durante los brotes pueden utilizarse medicamentos como la prednisona en las primeras horas para disminuir la inflamación.

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Los especialistas también recomiendan evitar procedimientos invasivos innecesarios, aplicar vacunas por vía subcutánea y realizar actividades físicas seguras como natación, canto y ejercicios respiratorios.

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Aunque todavía no existe una cura definitiva, los avances en investigación genética y el desarrollo de nuevas terapias ofrecen esperanza para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta rara condición.